Hanako Tanaka: Syndrom Nerwowo-Czaszkowo-Kręgowy, Choroba Filum. Syndrom Arnolda Chiari I. Wielokrotna dyskopatia. Odchylenie kręgu obrotowego. Wgłobienie obrotnika do jamy czaszki.

Published by ICSEB at 2 septiembre, 2015

Fecha de intervención: julio de 2014

Dzień dobry wszystkim,

Dokładnie rok temu (2014) nasza córka została poddana operacji w Instytucie Chiari de Barcelona i teraz czuje się bardzo dobrze. Ponieważ właśnie minął rok od zabiegu, razem z żoną, postanowiliśmy podzielić się naszym doświadczeniem i opinią na temat tego sposobu leczenia. Mamy nadzieję, że tym samym, w jakiś sposób, pomożemy innym pacjentom cierpiącym na to samo schorzenie co nasza córka.

Nasza córka została poddana operacji w wieku 14 lat, w lipcu 2014 roku, z powodu syndromu Arnolda Chiari I. Była szóstą japońską pacjentką operowaną w ICSEB. W jaki sposób odkryliśmy jej chorobę? Było to podczas wycieczki końcem grudnia 2013 roku, gdy została przyjęta do szpitala z powodu silnych nudności, bólu głowy, uczucia mrowienia we wszystkich kończynach i utraty świadomości. Lekarze wykonali TC i rezonans magnetyczny, które wykazały, że cierpi ona na syndrom Arnolda Chiari I. W późniejszym czasie, pojawiły się te same objawy co podczas tamtej wycieczki, wiec znowu zabraliśmy ją do szpitala, do którego przyjmowano ją łącznie trzy razy. Pomimo tego, od lekarzy usłyszeliśmy, że to zwykła migrena i jej objawy nie zostały połączone z syndromem Arnolda Chiari I.

Tak naprawdę, to już w wieku pięciu lat nasza córka przebywała w szpitalu z powodu podobnych objawów. W tamtym czasie, lekarze podejrzewali jednak, że choruje ona na padaczkę i przez pięć lat przyjmowała leki. Przypomnieliśmy sobie jak bardzo nasza córka cierpiała w tamtym okresie i byliśmy bezsilni bo nie umieliśmy jej pomóc. To prawda, że w międzyczasie pojawiały się niektóre objawy, jednak te, które miała podczas wycieczki były identyczne jak te gdy miała pięć lat, przez co przypomniał nam się koszmar, przez który wtedy przechodziliśmy. Patrząc z perspektywy, myślimy, że te objawy, które lekarze przypisywali padaczce, na pewno były wynikiem Chiari. W naszej opinii, jednym z najtrudniejszych aspektów w diagnozie Chiari jest trudność połączenia choroby z konkretnymi objawami.

W lutym zeszłego roku, zaczęliśmy poszukiwać w Internecie informacji na temat syndromu Arnolda Chiari i zdaliśmy sobie sprawę, żeby wiele jest osób cierpiących na tę chorobę, i że może ona współistnieć z innymi trudnymi do leczenia schorzeniami, takimi jak np. jamistość rdzenia. Również dowiedzieliśmy się, że operacja konwencjonalna, którą wykonuje się w takich przypadkach w Japonii, nie ma żadnej gwarancji wyleczenia choroby. Pomimo, iż czasami może nastąpić pewna poprawa, najczęściej jest ona czasowa i później objawy wracają. W trakcie tych poszukiwań, dowiedzieliśmy się o istnieniu Instytutu Chiari de Barcelona, który proponował zupełnie inny zabieg od tego wykonywanego w Japonii.

W marcu zabraliśmy naszą córkę do japońskiego szpitala uniwersyteckiego, znanego leczenia Chiari, by posłuchać ich opinii. Jeden z tamtejszych lekarzy powiedział nam: „ponieważ jej objawy nie są stałe, będziemy przeprowadzać okresowe kontrole i gdy jej stan się pogorszy, wtedy pomyślimy o zabiegu”. Mieliśmy wątpliwości co do faktycznej przyczyny objawów naszej córki i nawet ona sama wątpiła w opinię tego lekarza.

Wtedy zaczęliśmy szukać sposobów by zatrzymać postęp choroby i poprawić stan zdrowia naszej córki. W międzyczasie, przesłaliśmy rezonanse magnetyczne do Instytutu Chiari de Barcelona, razem z opisem choroby naszej córki. Z ich strony otrzymaliśmy informacje na temat relacji choroby i jej objawów oraz prośbę o dosłanie rezonansu odcinka piersiowego by móc wystawić pełną opinię. Mieliśmy trochę problemów z wykonaniem tego badania i podczas gdy czekaliśmy na termin, zaczęliśmy dochodzić do wniosku, że może faktycznie, to co proponowali japońscy lekarze, czyli okresowe kontrole, byłoby w tym momencie najlepszym rozwiązaniem, ponieważ stan naszej córki był stabilny. To jednak co wpłynęło na zmianę naszego stanowiska, to informacja z Instytutu, że po dokładnej analizie dosłanego rezonansu, tamtejsi lekarze zaobserwowali wczesne stadium jamistości rdzenia i zalecali przeprowadzenie zabiegu jak najszybciej to możliwe. W czerwcu zeszłego roku podjęliśmy decyzję o operacji naszej córki. „Nie możemy wyleczyć choroby, ale możemy zatrzymać jej postęp”, te słowa usłyszeliśmy z ust lekarzy Instytutu Chiari de Barcelona i to przekonało nas by oddać naszą córkę w ich ręce. Dodatkowo, zabieg, który przeprowadza Instytut Chiari jest dużo mniej inwazyjny i połączony ze zdecydowanie krótszym pobytem w szpitalu, niż operacja, którą przeprowadza się w Japonii. Zdecydowaliśmy, że jeśli okaże się, iż zabieg nie pomoże, wtedy poddamy córkę operacji w Japonii. Pomimo, iż objawy naszej córki były okresowe, co pozwalało jej na prowadzenie normalnego życia, zdecydowaliśmy się na zabieg w Barcelonie, ponieważ nie chcieliśmy, by nie cierpiała ona w przyszłości z powodu objawów, które niesie ze sobą nieleczona choroba. Dlatego chcieliśmy przynajmniej zatrzymać jej postęp. Podjęliśmy decyzję bez konsultacji z naszymi rodzicami, ponieważ nie chcieliśmy ich martwić.

Nasze wątpliwości związane były przede wszystkim z różnicą opinii pomiędzy Japonią a Barceloną i pytanie dlaczego operować się za granicą, jak można w Japonii? Koniec końców przyjęliśmy opinię lekarzy z Barcelony i nie miało dla nas większego znaczenia gdzie przeprowadzona zostanie operacja. Na podstawie historii pacjentów zamieszczonych na stronie Instytutu dowiedzieliśmy się, że wielu z nich również nie otrzymało odpowiednich wskazówek i pomocy od lekarzy w swoich krajach i tak jak my stracili wiele czasu na poszukiwaniach rozwiązania. Wszyscy komentowali pewien stopień poprawy i dziękowali ekipie Instytutu. Te historie umocniły nasze przekonanie o słusznym wyborze. Również bardzo istotna była możliwość porozmawiania z innymi operowanymi pacjentami z Japonii. Zdaliśmy sobie sprawę, że bardzo ważne jest wysłuchać zarówno opinii jak i obaw innych pacjentów znajdujących się w podobnej sytuacji.

Wiemy, że Japończycy niechętnie decydują się na zabiegi za granicą, nawet jeśli nie ma innej opcji. Instytut Chiari zapewnił, że wszystko co mówili lekarze było dokładnie tłumaczone na język japoński i to bardzo nas uspokoiło. Nie mieliśmy żadnego problemu z komunikacją z lekarzami od momentu pierwszej wizyty do wizyty pooperacyjnej. Być może, fakt, że ze względu na moją pracę mieszkamy za granicą, sprawił, że łatwiej podjęliśmy decyzję o operacji naszej córki za granicą. Z drugiej strony, opinie lekarzy japońskich nie miały na nas większego wpływu, ponieważ nie mieszkamy w Japonii.

Na zakończenie, chcielibyśmy podkreślić, że jesteśmy pod wielkim wrażeniem przygotowania Instytutu Chiari de Barcelona do kontaktu i pomocy pacjentom z całego świata. Gdyby informacje na stronie Instytutu nie były dostępne po japońsku, dużo dłużej zajęłoby nam jego odnalezienie, lub być może, nigdy byśmy się o nim nie dowiedzieli. Chcielibyśmy podziękować dr. Royo, dr. Fiallos i pani Yuce Takahashi za szczerość i uprzejme traktowanie. Również, dziękujemy całej ekipie Instytutu Chiari de Barcelona za sympatię i uprzejmość podczas naszego pobytu w Hiszpanii.

Mamy nadzieję, że inni pacjenci będący w podobnej sytuacji co nasza córka będą mogli znaleźć rozwiązanie swoich problemów dzięki leczeniu, które proponuje Instytut Chiari de Barcelona.